domingo, 2 de marzo de 2008

FOP (fibrodisplasia osificante progresiva)

netMail

Fecha de envío: 29/02/2008
netMails enviados: 30
Reenvíos del netMail: 594
Valoración media: *****

SILVIA GALIZZI

Psicóloga Social - Sexóloga - Terapeuta Alternativ
Gbno Pcia Santa Fe Min Salud

32 Contactos directos

Psicología Nanociencia y Nanotecnología Padre Rico: Para alcanzar la Libertad financiera PNL: Programación Neurolingüística
Educación a Distancia directodelcampo.com Trabajo social ¡Eureka!: Creatividad, ideas e inventos Spacexchange: entidades no lucrativas ¡Sí efectivas! Congreso Internacional Alares. Calidad de Vida y Competitividad Empresarial metaNeurona Medio ambiente ResponsIX UnAplauso.com
Recibí el texto transcripto a continuación:

Urgente el único esfuerzo es que lo reenvíes a otros compañeros, hoy
por Maria Claudia y mañana por ti.

Esto es muy importante, ayuden por favor, no lo borres sin abrirlo y retransmítelo a tus contactos. Tal vez podamos ayudar a esta niña sólo necesitas reenviarlo a la mayor cantidad de gente que puedas (manda sólo el escrito para que no se haga un mensaje enorme de direcciones entre las cuales se pierde el mensaje importante), no necesitas copiar nombres de contactos ni mandar dinero ni datos a alguna compañía. Sólo reenvía.

Necesita encontrar 3 familias donde se padezca este mal , no es dinero contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje.

Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad FOP (fibrodisplasia osificante progresiva). Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más sobre ella (nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: músculos, tendones, etc. Y estos no son operables sino crece uno más fuerte) solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos. MARÍACLAUDIA actualmente es oxigeno dependiente y su caja toráxica no se desarrolla pero su órganos si, eso hace que el espacio sea cada vez mas pequeño y no le permite respirar. La semana pasada salió en un reportaje en canal 5 donde la han visto varios países) les adjunto el mensaje que envió MARÍA CLAUDIA.

Mensaje de la angelita:

"...Hola soy MARIA CLAUDIA: no mires mis ojos, mira mi corazón, que te dice que necesito mucho de vos; tengo una enfermedad que sus iniciales son FOP.

Necesito encontrar tres familias que tengan esta enfermedad, para que se complete una cadena de 10 familias y puedan encontrar los genes que originan esta enfermedad y poder encontrar solución a esto. No te aburras en leer estas líneas, si podes ayúdame, yo tal vez no te pueda conocer nunca, pero DIOS que es grande y divino te bendecirá. Con cariño

MARIA SHIRL Y C. GUZZO
CLAUDIA. (54-261) 428 6764
MENDOZA-ARGENTINA..."

2 comentarios:

Celeste dijo...

claudiatoro_fop@yahoo.com
EN CHILE
Contactanos en :
Dirección : Bremen 572 Villa Teniente Orella Peña Blanca Chile
fono casa (56) (32) 823285

V Funes dijo...

Les reenvio la respuesta de la fundacion FOP al mail de la niña con FOP .
----- Original Message -----
From: Moira Liljesthrom
To: Maria Ines
Sent: Tuesday, February 12, 2008 6:05 PM
Subject:Rv: PASALO POR FAVOR NO ES UNA CADENA

Hola
En relación a este mail quisiera comentarte por un lado que es totalmente verdadero. Maria Claudia era una hermosa nena peruana con FOP (fibrodisplasia osificante progresiva), a quien conocí y que lamentablemente falleció debido a consecuencias de FOP hace alrededor de 2 años.

FOP, es una enfermedad progresiva de origen genético que produce la osificación del tejido conectivo, produciendo el bloqueo de las articulaciones y dejando a las personas que la padecen en un estado de inmovilidad que puede llegar a ser total, además de que también puede producir una amplia gama de complejas consecuencias, sumamente difíciles de tratar y aliviar. FOP tiene una prevalencia de 1: 2.000.000 de personas, y la gran mayoría de los casos de personas afectadas conocidas alrededor del mundo, padecen FOP debido a mutaciones de novo. FOP además de ser progresiva, NO TIENE HASTA EL MOMENTO NINGUN TRATAMIENTO QUE LOGRE FRENAR LA PROGRESION , pero SI tenemos un equipo que está investigando FOP con fines terapéuticos en la Universidad de Pensilvania. También tenemos una comunidad muy unida y activa a nivel mundial que se congrega en la Intenational FOP Asociation ( www.ifopa.org) de la cual soy representante en Argentina.

Una de etapas fundamentales de investigación desde que este equipo inició su trabajo, era el encontrar el gen/es que producían FOP, tarea muy difícil de realizar debido a la inexistencia de familias multiegeneracionales afectadas, que eran la llave que posibilitaría encontrar el gen. Debido a esto, muchas personas de la comunidad FOP de todo el mundo asumimos como tarea la búsqueda de estas familias. En este marco, la familia de Maria Claudia desde Perú escribió ese mail, que tuvo una enorme repercusión, dado que aún después de 4 años de haber iniciado la cadena, continúa circulando. Finalmente, las familias multigeneracionales se encontraron en diversos países del mundo, y esto posibilitó el hallazgo del gen que produce FOP, hecho que sucedió hace 1 y 1/2 años.

Por todo esto, el mail de Maria Claudia quedó desactualizado en su pedido de ayuda para la identificación de familias multigeneracionales. Por esta razón, no es necesario que siga circulando. Estoy enviando este mismo mail a otra de las personas que te lo envió, pero no logro colocar todas las direcciones por lo cual te pido que se lo reenvíes vos.

Gracias y saludos,

Moira Liljesthröm
Fundación FOP
www.fundacionfop.org.ar